Tájékoztató a Duchenne izombetegek világnapján. Ezen érintettek érdekképviseletét a Gyógyító Jószándék Alapítvány vállalta fel. 16 éve kitartóan támogatja a családokat, lehetőségeihez képest mindent megtesz értük, hogy érezzék: gondjaikban nincsenek egyedül.
A Gyógyító Jószándék – DMD Izombeteg Gyermekek – Alapítványát –http://www.duchenne.hu/hu is nyertesként hirdették ki a PTCBio for a STRIVE for DMD Award pályázatán! Az alapítvány hét másik szervezettel együtt ünnepel.
Büszkék arra, hogy a PTCBio elismeri és támogatja a tevékenységüket, elképzeléseiket. A támogatás segíti az érintettek életminőségének javítását, a 16 éve elkezdett közösség-építés folytatását és hozzájárul a Duchenne beteg gyerekek társadalmi integrációjához. Az alapítvány a pályázaton nyert összegből az elkövetkezendő időszakban több rehabilitációs családi találkozó megvalósítását is finanszírozza majd, valamint folyamatosan tájékoztatják az érintett családokat a terápiás lehetőségekről, az új gyógyszerek klinikai kipróbálásairól. Végül, de nem utolsó sorban támogatják az érintettek rehabilitációját, gyógytorna és gyógymasszázs kezeléseit.
További információk a PTC honlapján: https://www.ptcbio.com/en/about-ptc/ptc-strive-awards-program/strive-dmd/ és az alapítvány facebook oldalán https://www.facebook.com/gyogyitojoszandek/posts/1828107163969957?notif_id=1536307215640063¬if_t=scheduled_post_published láthatóak.
(Forrás: www.civilhirugynokseg.hu)